Vzácné genetické onemocnění- syndrom Ellis van Creveld

Zdravím Vás. Měla bych dotaz. Narodila jsem se s velice vzácnou tělesnou vadou. Syndrom EVC. Přes 10 let je mi zamítán plný invalidní důchod a zdraví mi neumožní i přes mou snahu uplatnit se na trhu práce pracovat. Pro zaměstnavatele jsme příliš postižená... Roky se mi nepočítají do důchodu a zdraví se mi stále zhoršuje jak po fyzické stránce, tak také po psychické. Zabývá se někdo otázkou vzácných onemocnění? Proč jsou tak špatně nastavěny tabulky? Když má někdo 125 cm nemá nárok na průkazku ZTP nebo jen s velkými obtížemi a je moc "velký" a když má někdo 119 cm, tak má nárok, protože už je dost "malý" ? Děkuji za Vaši odpověď Sikorová