Venozní Malformace

 Dobrý den.     .......před nějakým časem jsem Vám psala ohledně problémů, které mě provází s postižením mého syna Dominika.Toto onemocnění je : rozsáhlá venozní malformace. Má postíženou nožku od pasu až dolů, je výrazně tmavě  modrá a i objemově větší. Nosí punčošku ( třetí kompresi). V této době se léčíme v Dětské Fakultní nemocnici v Brně na onkologii u pana profesora Jaroslava Štěrby, Ph., kde nám je podáván lék ,, Avastin '. a taky podstupujeme laserový hlubokožilní zákrok u paní doktorky Dr. Fáberové. Do Brna jezdím 1krát týdně. Taky nám v tomto čase praskají velké cévy, které má na povrchu a mám co dělat, abych krvácení zastavila. Po celé nožce má tlakové tampony. Samozřejmě jezdíme na vozíčku. A jak pozuzuji zdravotní stav lékaři a odborníci ? jako velmi vážný ................To je jen malý a stručný popis. Potřebovala bych od Vás malou radu. Chtěla bych, aby i toto onemocnění se zařadilo do nějakých tabulek. Neustále bojuju s posudkovými lékaři. Takových dětí se dá napočítat na prstech jedné ruky. Při poslední posudkové komisy, kdy jsem žádala o vrácení Péče o osobu blízskou ( posoudili, že je dítko  zdravé) a taky o úpravu bytu na bezbariérový, byli sdílní......vše jsem dostala zpět. Ani jsem tam s Dominičkem nebyla, vzala jsem jen CD, na kterém je vyfocené postižené místo. Opravdu mi řekli, že takový rozsah neviděli. Mám databázi, jak se onemocnění vyvíjí. Každý se mi ale omlouvá, že toto onemocnění nemají kam zařadit. Nedávno jsem oslovila naší posladkyní v Havířově, jestli by takový návrh o změnu zákona o vnesení takového onemocnění do systému nepřednesla. Lékaři jsou nám nakloněni. Když chtěla paní poslankyně vyjádření lékařů, pan profesor mi řekl, že cokoliv bude potřeba, pomůže s vyjádřením ohledně onemocnění.  Bylo mi nedávno řečeno, že takové děti kdysi umírali v brzkém věku. Rodiče, které znám, se stejně postiženým dítětem.......mají vše zamítnuto. Já jsem se nedala a bojuju, ikdyž mi to někdy připadá, že se pořád jen doprošuji a jsem zavalená papíry. Moc se omlouvám za tyto řádky.....jen mě trochu naveďte, jak bych měla postupovat. Vím, že se nedá vše změnit za jeden týden, ale musím něco udělat. Pokud bych mohla poslat zdravotní zprávy někomu na Ministerstvo i s fotkami, budu ráda. Hezký den přeji......................Marcela Fojtů
 
Marcela Fojt?

Vážená paní Vojtů,

chápu Vaši složitou situaci a pokusíme se Vám nějak pomoci. Prosím, abyste kontaktoval přímo právní poradnu NRZP ČR e-mail: poradna@nrzp.cz nebo telefonicky: 266 753 427. Zde se Vám budou věnovat právníci, kteří s Vámi budou celý případ konzultovat. I když Vámi popisované choroba není zařazena do tabulek, tak při posuzování míry závislosti se přihlíží k celkovému dopadu jednotlivé nemoci na schopnost osoby obstarat si všechny své záležitosti. Pokud Váš syn ani nechodí a je trvale odkázán na Vaši péči tak je nepochybně osobou s těžkým zdravotním postižením a měl by obdržet nejen příslušný příspěvek na péči, ale i další pomoc.

S pozdravem.

Václav Krása