Chronická granulomatozní nemoc

Dobrý den.Našemu dvouletému synovi bylo zjištěno,že má  velmi vzácnou nevyléčitelnou nemoc:chronickou granulomatozní nemoc CGD.Jedná se o nefunkční bílé krvinky na veškeré plísně a bakterie.Chlapec nesmí do školky,ani do školy.V budoucnu nás čeká transplantace kostní dřeně.Nyní jsme si požádali o posudek zdrav.stavu a o ZTP.Chci se zeptat,jaké je posouzení stupně postižení u této nemoci?Budeme nuceni žádat o prodloužení rod.příspevku do 7 let,máme strach jak to dopadne,protože moje žena je nucena o malého celý den pečovat.Nesmí nic cucat,olizovat,chodit k nemocným,5x deně si čistit zoubky atd.Pokud se nepletu do 3 let můžeme obdržet pouze 1 stupen,je možné po dosažení 3 let žádat o přezkoumání na vyšší stupen,nebo je to automatické?Moc děkuji za odpověd Kroul.