Péče PNP

Dobrý den pane předsedo, mám 17 let, narodil jsem se s roštěpem páteře a míchy, jsem plně inkontinentní, mám paraparézu DK,nedorůstá mi svalová hmoha na nohou,mám vozíček a berle, vys. krevní tlak, operované dekubity, neustálou kontaminaci v moči, astma atd.Do školy chodím jen 2hod.denně-víc mě zdr. stav nedovolí, mamina je semnou i ve škole-přebaluje, doprovází.Přesto, když si udělám bodové ohodnocení co zvládnu a co né-dostanu se jen až mi bude 18 let do sk.2 s částkou 4.000,-Kč.Ale někoho k sobě potřebuji přes den i v noci.Asistenta za to nezaplatím- a ani u nás na malém městě žádný není, pro maminu je ta částka výsměch její práce a já sám doma být menůžu.mamině nikdo práci nedá, protože jsem často nemocný a jezdíme stále po doktorech a rehabilitacích.A Vy teď ještě chcete udělat z peněz šeky.Matka už 2 měsíce bere prášky na nervy,má strach z čeho jednou budem.A teď ještě, když si budeme muset platit zdravotnictví.Od začátku roku 2007, jsem navštívil 8x odborné lékařa, 10x rehabilitaci,7x padiatra, 2x měl odběr krve, 8x odběr moči.Řekněte mi z čeho to jednou budu platit a matka též, když za těch 17 let, co se o mne stará je strašně zedřená?Mě to příjde, že nás všechny chcete nahnat do ústavů, zavřít a čekat až příjde náš DEN. Já chci jen žít- NÉ živořit a to¨též chci pro svou maminu.Až mě příjde někdo otestovat co zvládnu a co né, tak si budu připadat jako že mě někdo šikanuje.Budu předvádět divadlo a bude mi trapně.Je mi 17 let, dnes žehlít neumím a je to normální, protože jsem dečko, ale až mi bude 18let+1den už se budou ptát zda to umím.Budu dospělí podle papíru a data narození , ale ne svým postižením-TO SE PŘECE NEZMĚNÍ! Ale Váš bodový sistém to předepisuje. Vždycky doma měli radost z každého pohybu, z každě reakce, která se mi povedla a teď musím říct, že NEUMÍM, i kdYž třeba umím, ale né vždy se mi to povede a oni už to vezmou jako , že jo.Mohl bých psát a stále si stěžovat.Mamina tvrdí, že když byla péče o osobu blízkou, byla spokojena a považovala to za dostačující ohodnoicení své práce.Promiňte pane předsedo, zda jsem Vás svým dopisem zdržel od práce, ale myslím si,že by stálo za to pracovat přímo v rodinách těch postižených, a tak by jstre měl větší představivost, jak ty různé zákony upravovat.Od stolu těžko poznáte, jak to chodí. Ani nevíte jak těm spolužákům ve třídě zavidím, když povídají své zážitky. Zdraví Vás Ďábel, kterému se stále na tom světě jěště líbí.Rád bych pak jěště dál studoval, ale z ID a peněz či šeků , které mi dáte to asi půjde těžko, že! Ale kdo by taky chtěl studované mrzáky, co?! P.S.: Rád bych znal prosím, Váš názor na můj příběh. Děkuji