Komplexní novela zákona č. 329/2011 Sb.

Jsem ráda, že se ohledně nás invalidů s těžkým postižením plic začíná konečně něco dít. Držím palce, ať se tato novelizace dostane do praxe. I když je mi líto, že se tato úprava opět většiny nás těžkých astmatiků nebo pacientů s CHOPN netýká. Největší problémy nám způsobuje těžká dechová nedostatečnost a k nim přidružené choroby, jako například bronchospazmy nebo kardiální problémy. Tyto problémy se u nás velice těžce odráží v neschopnosti samostatného pohybu, přičemž se u nás nemusí vůbec projevit dechová nedostatečnost, případně jsme na její spodní hranici. Jinými slovy, pro posudkové lékaře – budeme zdrávi a opět nebudeme mít na nic nárok. Proto se nás tato zcela jistě dobře zamýšlená úprava netýká. Nešlo by těžká dechová nedostatečnost doplnit i o těžkou ventilační nedostatečnost nebo těžké bronchospazmy? Takto provedená úprava by byla mnohem ohleduplnější a více by nám pomohla. Taky nevidím důvod, proč by mělo dojít ke zvýšení příspěvku na mobilitu pouze u ZTP/P. Vždyť už musíte z obdržených příspěvků vědět, případně ze svých zkušeností vědět, že se posudkoví lékaři snaží vše bagatelizovat. Například v mém případě - z důvodu těžkého postižení plic (obtížně léčitelná a dlouhodobě nekontrolovatelná astma) včetně dlouhodobých velmi nízkých spirometrických hodnot (dlouhodobě do 30%) a těžké bronchospazmy jsem odkázána na invalidní vozík za nutné a vydatné pomoci doprovázející osoby. Ve všech lékařských nálezech mám poznámku, že z důvodu celkového těžkého zdravotního stavu je nutný doprovod. Stejně mi byl přiznán pouze průkaz ZTP (odvolání nepomohlo). Takže i když se nemohu samostatně pohybovat a jsem odkázána na invalidní vozík, který nemohu samostatně obsluhovat, ale vzhledem k tomu, že nesplním podmínku pro těžkou dechovou nedostatečnost (jsem na její spodní hranici) opět nebudu mít na nic nárok (a to jen v našem svazu je nás víc). Nešlo by ještě zcela jistě dobře myšlenou novelu ještě upravit a doplnit? Jinak držím palce. Děkuji za odpověď.